ご意見・ご質問-子供の排尿異常

ご意見と返事　422

2023/3/19

はじめまして。
今現在、3歳8ヶ月の娘の排尿障害についての相談です。
昨年5月、2歳11ヶ月の時に神経芽腫が見つかり、その腫瘍が神経を圧迫していたことが原因で、自力での排尿、排便ができなくなりました。現在は導尿とモビコールで対処しております。その際、泌尿器科の医師からは、神経圧迫による障害は、機能が戻る見込みはほぼないと言われました。
病気発覚時は、まだおむつをしており、ゆるいトイトレを始めたばかりの頃で、まだ尿意や便意をきちんと伝えられるかどうかも確認できていない段階でした。おしっこだけ座らせたら時々出せていました。
治療中は、点滴を繋いでいる間は尿バルーン、点滴が外れたら導尿に切り替え、導尿の時期はおむつが濡れることはほとんどなく、あってもまれに10～30g程度の少量出ているくらいで、ほとんど濡れていませんでした。
排便は、うんちが出ていても、出てないと言い、便意も尋ねてもないと言うので、尿意や便意の感覚が残っているのか分かりません。ですので、病気で感覚を失ったのか、年齢的にまだ上手に伝えられないのかがまだ判断つきません。
そんな状態で入院生活を過ごしていましたが、年末から全ての化学療法を終えて治療が一区切りしたため、一時退院して自宅で導尿を続けていました。しばらくすると、おむつが濡れることが続くようになりました。それも少量の時もあれば、100g以上出る時もあります。おむつに出る時は尿が溜まりすぎて漏れているのかと思いましたが、その後の導尿量をみると、そんな訳でもなく、通常より多い時もあれば、通常かそれ以下の時もありました。

長々と状況説明にお付き合い頂き恐縮です。
お聞きしたい事は、2点あります。

まず一つ目、親としてはこれが自力排尿ができる機能が戻りつつある兆しであってほしいと希望を持ってしまいますが、先生はこの状況をどう考えられますか？

二つ目、娘の排尿障害は、どの機能が残っていて、どの機能が失われているのか、検査できませんか？1番知りたいのは、自力で尿が出せない原因です。尿道が開かないのか、膀胱を収縮できないのか、あるいはその両方か。
病気発覚時にも泌尿器科の医師に尋ねましたが、低年齢のため今はできる検査はないし、例え検査できても今すべきことは変わらないため、今はとにかく導尿を続けて上位機能を守り、病気の治療に専念するべきと言われました。ですが、ネットで調べると小児でもできる検査があるように書いてある記事を見かけます。ただ、専門的すぎて娘に適用できるのか、個人ではよく分かりませんでした。
3歳児でもできる検査はどのようなものがありますか？また、先生も検査はまだ必要ないと考えますか？
まだまだ根本の治療は続きますが、落ち着いた頃にできれば検査して今の機能を把握したいです。そうすれば、導尿を続ける以外にも、上位機能の維持と、排尿障害の改善に役立てられることがあるのではないかと考えています。

乱筆乱文につき、長文大変失礼致しました。
娘のために私ができることは本当に少なく、この様にただ足掻くことしかできません。
先生の御考察をぜひ拝聴させて頂き、今よりも前に、少しでも進むための希望にしたいと考えております。
お忙しい所恐縮ですが、何卒よろしくお願い致します。

謹啓

3歳8ヵ月ののお嬢さんが、神経因性膀胱直腸麻痺のようになられて、毎日のご看病と導尿など、たいへん御心労のことと存じます。私にも丁度同じ年の孫がおりますので、本当に身近に感じられます。

一般に、3歳のお嬢さんが、正確にどのくらい膀胱容量が有るかはよく判りませんが、おそらく100ml前後と存じますので、100ml排尿できれば、ちゃんと排尿できていると存じます。今、ご自身で排尿も有るようですし、これから排尿機能が回復するかもしれません。回復と言うよりも成長すると言ったほうが正確かも知れません。

主治医はできる限りの検査をしていると存じますし、まだからだが小さいので、出来ない検査も多いことと存じます。いずれこれから主治医の方で検査をするでしょうが、今はまだ早いし、検査をしても不正確かも知れませんし、実際に出来無いかも知れません。まずは膀胱炎にならないように用心されて、毎回の検尿は必要と存じます。

さて、脊髄の麻痺が起こった場合は、完全に麻痺することがなくて、一部の神経が残存することがあり、それをsacral sparingと言います。完全に麻痺しても後日脊髄の一部が回復することがあると言う報告です。私は以前脊損センターに居ましたが、その時sacaral sparingを研究して学位論文にしました。そこで、実際あなたのお嬢さんがどの部位の神経芽腫かよくわかりませんし、無責任かも知れませんが、もしかするとあなたのお嬢さんの場合も排尿機能が回復する可能性が有るかも知れません。

いっぽう、今出来る検査としては、できれば毎日エコーで残尿測定することが一番大切ですし、しかも簡単、痛みも苦痛も無いと存じます。もちろん、エコーを使用しなくても排尿後の導尿で残尿は判ります。残尿測定するエコーは最安で40万円くらいです。もしも病院に有れば貸し出してくれるかもしれません。購入すれば医療経費として税金の経費になるかも知れません。

いろいろ書きましたが、あまりお役に立てず、これくらいのことしか書けませんでしたが、ご容赦下さい。これから本当にたいへんでしょうが、ご主人と協力されてご看病と育児に、励んで下さい。

では、お大事に。敬具　泌尿器科いまりクリニック　院長　小嶺信一郎

拝啓

大変お忙しい中、早速このように丁寧なお返事をありがとうございます。

sacral sparingのお話、大変勇気づけられます。先生の論文をぜひ読んでみたいのですが、一般の私が読むことは可能でしょうか？もし可能であれば、ぜひそのサイトのアドレスを教えて頂ければ幸甚です。
娘の腫瘍の原発は、後腹膜ですが、そこからのびた腫瘍が脊髄を圧迫しています。排尿障害が出た頃、右足麻痺もありました。ですが、右足の麻痺については、1ヶ月過ぎた頃から徐々に回復し、今は普通に歩けるまでに回復しています。整形外科の医師には、これは奇跡的で、通常は回復できないと言われました。

そこで、先生にお聞きしたいのですが、機能回復のために導尿以外に、できることはないでしょうか？
無駄に終わっても構いません。効果がある可能性がほんの少しでもあるなら、全て試してみたいのです。回復した人は、この様なことをしていた、等のエピソードをご存知であれば、ぜひ教えて頂きたく存じます。

今はおむつに出ても出ていなくても、定時で導尿しており、その度に導尿の量と、おむつに出た場合の重さを記録しています。尿量は、導尿とおむつ合計して平均で100～150ml、多い時は200mlを超える時があります。測定していないので正確な娘の膀胱容量はわかりませんが、泌尿器科の主治医からはこの位で続けていくように言われています。
毎回おむつに出る訳ではなく、導尿で150～200ml出ているのに、おむつには少量か全く出ていない時もあります。たまにトイレに座らせても、全く出ません。
素人目線では、まだ自然な排尿ではなく、何かの拍子に腹圧がかかった時にその勢いで一部だけおむつに出ている事が多いような気がしています。

本来は御礼だけを述べるべきところ、逆にまた長々と質問を返すような内容になってしまい恐縮です。
今回先生のお返事に大変勇気づけられました。主治医からは機能回復はまず無理だと言われていますので、先生があくまで可能性としておっしゃって頂いていることは理解しています。けれど、やはり、私だけは娘の可能性を信じようと強く思いました。
例え結果がついてこなくても、今より前に、少しでも進めるように、できることを粛々とやりたいと思います。
先生のお時間が許すようでしたら、ぜひあと少しお付き合い頂ければ幸せに存じます。